ムコ多糖症
なっちのママさんのブログ「レモンの樹 新館」から、
この記事をいただいてきました。みなさまのブログでも紹介してください。
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いつか「ひつじさんのおうち」を作るのが、わたしの夢です。
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ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
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このブログに訪問していただけるように、
がんばってブログを更新しなくちゃ……
猫三匹も、私も元気です。
沙発さん、お久しぶりです。
もうおやめになられたかと淋しい思いでいましたが、
久々にお寄りしたら、なんと私の記事を見て下さって、
バトンを貰ってくださっていたなんて。。。感激しました。
ありがとうございました。お元気そうで良かった(^_^)/
猫ちゃんたちも。。。。
by ミモザ (2007-10-23 20:17)
なっちのママさん、お久しぶりです。niceありがとうございます。
親族にずっと病気と闘っている子供がいるものですから、このバトンは受け取らなければ、と思ったのです。
これがきっかけで、またブログを更新していこうという気になりました。お礼申し上げます。つたないブログですが、覗いていただけると嬉しいです。
by 沙発 (2007-11-04 14:41)